Controversia en torno a la venta de datos genéticos de 23andMe
Veintisiete estados y el Distrito de Columbia han presentado una demanda en un tribunal de quiebras para bloquear la venta de datos genéticos personales por parte de la empresa 23andMe, sin el consentimiento expreso de sus clientes. Esta acción legal se produce en un contexto en el que la compañía de biotecnología busca la aprobación del tribunal para ser adquirida por otra firma, lo que ha generado un debate sobre la privacidad y el manejo de información sensible.
El fiscal general de Oregón, Dan Rayfield, subrayó en un comunicado que las muestras biológicas, los datos de ADN, las características relacionadas con la salud y los registros médicos son demasiado sensibles como para ser vendidos sin el consentimiento informado de cada persona. Se afirma que los clientes deben tener el derecho de controlar esta información profundamente personal, la cual no puede ser tratada como propiedad ordinaria.
23andMe, fundada en 2006, ha permitido a los usuarios descubrir su ascendencia y localizar familiares perdidos a través de kits de pruebas de ADN basados en saliva. Sin embargo, la compañía ha enfrentado dificultades para establecer un modelo de negocio rentable desde su salida a bolsa en 2021, lo que culminó en el despido del 40% de su personal y la solicitud de protección por quiebra bajo el capítulo 11 en el distrito oriental de Missouri. Este proceso ha suscitado preocupaciones sobre la seguridad de los datos de los clientes y su manejo en el futuro. La farmacéutica Regeneron ha mostrado interés en adquirir 23andMe por 256 millones de dólares, asegurando que cumpliría con las políticas de privacidad y la legislación vigente, además de implementar controles de seguridad para proteger los datos personales de los usuarios. Un defensor independiente de la privacidad del consumidor ha sido designado para evaluar la propuesta de venta y su posible impacto en la privacidad de los consumidores, debiendo informar al tribunal sobre sus hallazgos.
